Patienterna tar plats på scen!

I år står patienterna i fokus på Vitalis. Högaktuella frågor lyfts fram i ett konferensspår, med och för patienter.
– Nu får vi se hur patienterna själva driver utvecklingen, säger Hanna Svensson, spetspatient och innovatör som medverkar i satsningen.

Patientspåret är en kraftfull satsning på patientfrågor, som äger rum på Vitalis onsdag 22 maj: tio seminarier från tidig morgon till sen eftermiddag. En av inspiratörerna är Hanna Svensson, ingenjör och data scientist, som sedan i höstas sitter i Vitalis programråd. Hon bär på flera kroniska sjukdomar och vill se ett ökat fokus på patientmedverkan.

– Vi vill att patienterna och patientföreträdarna ska vara en del av den här branschmässan, precis som sjukvårdspersonal är det, säger hon.

– Då gäller det också att släppa in dem på föreläsarscenen, vilket vi ser flera exempel på i patientspåret. Därmed riskerar de inte att försvinna in i resten av konferensprogrammet.


Hanna Svensson.

En rad patientperspektiv lyfts fram under konferensspåret – t ex digitala hjälpmedel, self-tracking, tillgång till hälsodata, användardriven utveckling – samtidigt som patientfokus finns med i alla andra spår under Vitalis. Hanna själv håller ett eget seminarium med rubriken Datahantering – en nödvändighet för patienter, där hon talar utifrån sina egna erfarenheter av bra och effektiv egenvård för patienter med kroniska och långvariga diagnoser.

En aspekt hon tar upp är den ökande mängd data patienten själv hanterar.

– När jag räknar på det hanterar sjukvården mindre än en procent av mina hälsorelaterade data. Resten ska jag, som patient, själv hålla reda på: en rad mätvärden, uppskattningar av hur jag mår, vad jag har ätit, etc.

– Det som skrivs in i journalen och används för att ta medicinska beslut är alltså i huvudsak svaren på frågor man ställer till mig vid läkarbesök.

Eftersom patienten förväntas hålla reda på så mycket borde man få mer stöd i processerna mellan sina besök, bättre dataprogram och digitala hjälpmedel, tycker Hanna. Och hon har ett konkret förslag:

– Sjukvården borde upphandla egenvårdsstöd i samarbete med patienter så det blir kompatibelt med de enheter landstingen subventionerar.

– Idag kan plötsligt landstinget köpa in en ny insulinpump som inte funkar med det system jag som patient har. Det krävs ett helhetstänkande, som ofta saknas: allt ska ju fungera tillsammans.

Hon konstaterar att vården länge varit patientcentrerad, men menar att man ändå inte låtit patienten ha makt över sin egen situation:

– Vi har inte fått komma in i rummet och berätta vad vi behöver, säger hon.

Istället beslutar verksamhetsansvariga, medicinska och tekniska experter om lösningar de tycker verkar bra. Över patienternas huvuden.

– Det måste bli en ändring. Vi vill visa, på Vitalis, att det finns patienter som har bra grejer att komma med.

Numera finns en beteckning för sådana personer, som använder sin kompetens för att förbättra vården och hälsan: spetspatienter.

Hanna är en av dem och medverkar i montern ”Spetspatienter” på Vitalis. Projektet koordineras av Karolinska Institutet och finansieras av Swelife.

– Alla är välkomna att besöka oss i montern. Där delar vi också ut kostnadsfria entrébiljetter till patientspåret på onsdagen, hälsar Hanna.

 

Till patientspåret >>

”Dagens patient” hittar du i monter: B07:02