Så kan intelligent dataekosystem hjälpa patienter med ovanlig cancer

Det saknas ofta tillräcklig kunskap för att behandla sällsynta former av cancer. Ändå utgör dessa 20 procent av alla cancerpatienter.
– Just därför är det så viktigt med internationell samverkan, säger Andreas Muth (höger i bild), Sverige-ansvarig för IDEA4RC, ett EU-finansierat projekt med målet att lösa problemet. På Vitalis 2025 presenteras delresultaten.

Tolv EU-länder medverkar i det fyraåriga projektet IDEA4RC, som drog igång hösten 2022. Idag har man kommit halvvägs och på Vitalis i maj nästa år är det dags att berätta hur långt man kommit i arbetet.
Ett 50-tal internationella specialister som medverkar i projektet kommer till Göteborg och Vitalis, dels för ett eget årsmöte, dels för att presentera en Opening keynote 19 maj och ett konferensspår 21 maj.
Keynote-talare är Annalisa Trama (vänster i bild) från Istituto Nazionale dei Tumori i Milano och Eugenio Gaeta (mitten i bild) från Universidad Politecnica i Madrid.

Oerhört viktig fråga
Andreas Muth, överläkare på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, är ansvarig för IDEA4RC i Sverige.
– Detta är första gången vi vänder oss till en bredare publik. Vi hoppas få träffa vårdpersonal, forskare, beslutsfattare inom hälso- och sjukvård, inte minst ansvariga för hälsodataregister. Och gärna politiker, säger han.
– Det här är en oerhört viktig fråga för svensk och europeisk cancervård.

Kan hjälpa första patienten 2026
Projektet vill att fler får upp ögonen för hur stort problemet är och hur stor potentialen är om man lyckas nå de uppsatta målen.
– Vi hoppas ha det nya dataekosystemet tillgängligt när projektet avslutas hösten 2026. Då kan det också komma de första patienterna till godo, genom att sjukvården får tillgång till bättre beslutsunderlag, säger Andreas Muth.
Han menar att systemet är banbrytande och kan revolutionera användningen av hälsodata. Men det innebär inte, understryker han, att alla som drabbats av en sällsynt cancer får hjälp på en gång:
– Nej, tyvärr. Det finns hundratals sällsynta cancerformer som tillsammans drabbar runt 20 procent av alla cancerpatienter. Så utmaningen är stor.
– I vårt pilotprojekt försöker vi få ihop informationsunderlag kring två grupper av ovanliga cancerformer. Men lösningen är skalbar och kan på sikt utökas med fler.

Fler fall ger bättre kunskap
Svårigheten i att behandla en patient med ovanlig cancer ligger i att det finns alltför få liknande fall att hämta kunskap och dra slutsatser från. För att hitta sådana fall är det därför en stor fördel att flera länder samverkar.
När befintliga hälsorelaterade data hämtas från olika källor, journalsystem och register, utan hänsyn till nationsgränser, får man helt enkelt ihop en större mängd. Ekosystemets uppgift är att möjliggöra återanvändning av dessa data.
– En viktig del av projektet går ut på att extrahera data ur alla dessa källor och samla ihop den i en decentraliserad databas där datan aldrig lämnar de ursprungliga källorna, till exempel på sjukhus.

AI löser språkproblem
Lösningen bygger på så kallad federerad dataanalys, som ger vårdpersonal och forskare möjlighet att dra nytta av insikter som tidigare var otillgängliga.
Den tunga AI-delen i systemet gäller avancerade språkmodeller, där data samlas in från många olika språk, förklarar Andreas:
– Vi har kommit så långt att vi har hela den tekniska lösningen klar. Vi fyller på med data, sorterar och jobbar med språkmodeller. Förhoppningsvis ska vi på Vitalis kunna göra demonstrationer där man ser potentialen i olika verktyg.

Integritet diskuteras på Vitalis
Vid användning av hälsodata som inte direkt är relaterad till den enskilde patienten står integritetsfrågorna i fokus.
– Integritetsaspekten är superviktig. Patientdata kapslas in i en säker miljö på varje sjukhus och bara summerade data delas. Det gör att ingen enskild patient kan identifieras samtidigt som vi kan lära oss mer om sjukdomarna.
– Men vi har lite olika bild av vad som är anonymt, runtom i Europa. Det kommer också att bli en viktig fråga under Vitalis: hur ska vi se på det här, i en europeisk kontext? Vilken typ av skydd behöver man ha runt aggregerad data? Vi behöver komma vidare här, menar Andreas Muth.
Däremot ser han ingen konflikt med det europeiska hälsodatasamarbetet EHDS, European Health Data Space.
– När vi skrev projektkraven så tittade vi på EHDS och modellerade det utifrån och med hänsyn till den förordningen. Vårt projekt kan ses som en möjlig pilot för sekundär hälsodataanvändning inom ramen för EHDS.

Vitalis är Nordens ledande mötesplats för framtidens hälsa, vård och omsorg med fokus på e-hälsa, välfärdsteknik och innovation. Här möts branschens viktigaste aktörer inom offentlig sektor, akademi, politik och näringsliv för att främja utvecklingen av en hållbar hälso-och sjukvård.

Köp din konferensbiljett till Vitalis 2025 senast den 31 december och ta del av vårt Early Bird-pris.

Köp konferensbiljett